【“70万一针”#天价药入医保病患家属发声# :孩子腿部已变形 希望赶紧去打针】“群里好多人激动的哭了,一夜没睡。“12月3日上午,蕾蕾爸爸将诺西那生钠注射液纳入国家医保的通知转发给记者,“等待了两年,终于官宣了。”红星新闻2020年8月曾报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,蕾蕾是患有脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”)患儿之一。而进口药物诺西那生钠注射液是中国首个获批的SMA治疗药物,此前却因“一针近70万”的高昂药价让大多数病患家庭望而却步,并由此引发广泛关注。

一年后,蕾蕾爸爸和湖北群内30余位病患家属盼来了好消息。据国家医保局12月3日的最新消息,经过这次国家医保药品目录谈判后,诺西那生钠注射液出现在2021年国家医保药品目录中,自2022年1月1日起正式执行,这也意味着高值罕见病药纳入医保实现了零的突破。

快3岁的蕾蕾这一年以来,身体退化得特别严重,尽管父母每日细心看护,可她的腿部已经开始变形。“今年住了3次医院,都是从鬼门关救回来的。” 蕾蕾爸爸告诉红星新闻记者,他迫不及待给河北省医保局拨打了电话。虽然具体价格和报销比例目前还未公布,但蕾蕾爸爸说,“得打针去,肯定去。"http://t.cn/A6xNmZV9

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