#极目锐评##活不过3岁的罕见病患儿上小学了#,绽放顽强的生命之花】上海市黄浦区卢湾一中心小学的一年级新生邹维洛,患有脊髓性肌萎缩症,一种很难逆转的罕见病。他只有手肘前部和手指可以动,曾被判定活不过3岁,如今坐着电动轮椅上小学了。#洞见计划#

不到1岁时,邹维洛被确诊脊髓性肌萎缩症,当时医生诊断他活不过3岁。家人精心照料,让他的生命得以延续。报道并没有提及邹维洛是如何一步步创造生命奇迹的,但知道罕见病的,就懂背后的艰辛。

前不久,一张西安交大附属第二医院儿科的住院收费票据,在网上传播。一名1岁女童4天住院时间,总共花费55万多元。这个患儿就是被确诊为脊髓性肌萎缩症,跟邹维洛的病一样。所用的进口药,2016年在美国上市,2019年被引进国内,当时的价格为70万元,今年降为55万元。

同样在不久前,一位父亲自己“制药”救患罕见病的儿子,引发社会关注。他的儿子几个月大时被确诊患有遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症,这是一种极其罕见的遗传性疾病。只有高中学历的父亲,为救儿子自学基因编辑、自制药品,让人感佩又无奈。

罕见病,光是治病救命都不容易,邹维洛不停地闯生死关,还坚持到上小学,顽强绽放的生命之花,就显得格外惹眼。

维洛的名字取自法语“velo”,自行车的意思。父亲酷爱自行车运动,想着等他长大,就把爱好传给他。没想到,邹维洛却没有办法骑车,只能坐特制的轮椅。轮椅摇啊摇,把他摇到了小学。

上学是邹维洛一直的愿望,就算发了39℃的高烧,他也念叨着想早点回到课堂。在学校,他第一次见到这么多小伙伴、第一次参加升旗仪式、第一次得满分、第一次被老师表扬……
这让人想起今年考上北航的渐冻症患儿邢益凡。18岁的他,体重仅有18公斤。因为患病,他最大的运动能力是独坐,连像其他孩子一样站立、行走,都是奢望。但是,他却活出了比正常孩子更英姿勃发的模样,创造了一个又一个让人惊叹的成绩。中考时,他以全校最高分考入吉林市第一中学;高考又以645分的成绩考入北京航空航天大学。

邢益凡只能用下巴撑在桌上支着头,翻书时,他做不到用一只手来完成,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。但他没有被困难打倒,他说:“我想不出退缩的理由。”靠仅剩一点儿肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试卷。
邢益凡的故事曾让人看哭,邹维洛的故事再次让人动容。生命教育在邹维洛家很早就开始了。家中有很多关于死亡的绘本,以让孩子明白,死亡是很正常的事,叶子总有落下的一天。这看似很残酷,却也让人“向死而生”,认真过好每一天。

世界以痛吻我,我却报之以歌。邢益凡与邹维洛,都绽放了顽强的生命之花,在疾病与厄运之外,生命还有艳丽的颜色,只要足够坚强,生活就可以向前。致敬并感谢这样努力生活的模样,能让这个世界多一些坚持的理由与勇气。也让人思考,对罕见病患儿,社会如何去更好地关爱他们,帮助他们,让他们的生命之花,绽放得更明艳一些。http://t.cn/A6M3e3YD

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